GLI OBIETTIVI AIL A FAVORE DI CHI SOFFRE
AIL FERRARA è controllata da AIL NAZIONALE a livello statutario, regolamentare e di bilancio ma è completamente autonoma a livello amministrativo e finanziario e a sua volta è controllata da un Revisore dei Conti che presenta la propria relazione all'Assemblea Annuale dei Soci per l'approvazione del bilancio. Versa alla Sede Nazionale una quota associativa annuale, ma tutte le risorse rimangono nel territorio.
AIL FERRARA è tutta basata sul volontariato. Non ha finanziamenti né convenzioni con enti pubblici; le risorse utilizzate derivano dalle offerte di tante persone generose che credono nel suo impegno e dalle iniziative che i Volontari riescono a realizzare.
AIL pone al centro della sua filosofia e della sua attività il malato e la sua famiglia, nel totale rispetto della persona e della dignità umana; assicura la serietà e la correttezza nell’informazione medico-scientifica e nella comunicazione; l’efficacia e l’efficienza nell’attività di raccolta fondi e la trasparenza nella destinazione delle risorse; il rispetto e l’onestà nel rapporto con volontari e sostenitori, l’efficacia nel raggiungere gli obiettivi della nostra missione.
Promuove e sostiene la ricerca scientifica per la cura delle leucemie, dei linfomi e del mieloma.
AIL E L'ONCO-EMATOLOGIA PEDIATRICA
Anche i bambini si ammalano di leucemia e linfomi.Vedere un bambino malato in ospedale è la cosa più toccante che possa capitare e l'associazione si è preoccupata di rendere il meno gravoso possibile la loro permanenza in ospedale.
Oltre ai servizi sopracitati, è attivo presso il DH Oncoematologico pediatrico un progetto di Art Therapy il cui obiettivo principale é quello di utilizzare il canale non verbale allo scopo di favorire l'espressione della dimensione emotivo-affettiva dei pazienti. Si cerca di contribuire a migliorare la qualità della vita, sostenendo la dimensione espressivocomunicativa come modalità riparativa di un'esperienza tanto traumatica e dolorosa.
Nel 2019 è stata ricevuta una donazione dal Gruppo Eurovo per il finanziamento di un importante Studio osservazionale retrospettivo e prospettico sul Linfoma di Hodgkin in età pediatrica, varietà Prevalenza linfocitaria (per saperne di più clicca al link https://we.tl/t-DY0NZUldVF)
Sostegno alla Ricerca
AIL FERRARA finanzia la ricerca attraverso l'erogazione di borse di studio, assegni di ricerca per medici e biologi del Centro di Ematologia del S. Anna di Ferrara. Il Centro di Ferrara è uno dei 140 Centri presenti su tutto il territorio nazionale che aderisce al GIMEMA, (Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto), una fondazione no-profit per lo sviluppo e la promozione della ricerca scientifica e partecipa, in collaborazione con molte altre istituzioni, agli studi di citogenetica delle principali forme leucemiche.
Quest'ultimo aspetto, continuato e portato ai massimi livelli dagli allievi ed in particolare dal professor Cuneo, costituisce uno dei punti qualificanti dell'Istituto. La sezione di Ematologia inoltre svolge un ruolo importante nella attività dell'ateneo ferrarese mantenendo contatti collaborativi con numerosi Istituti (in particolare per gli aspetti oncologici sperimentali con i professori Massimo Negrini e Carlo Croce), intervenendo nella didattica di numerose scuole di specialità oltre che della disciplina specifica(malattie del sangue), nei corsi di biotecnologie e di scienze infermieristiche, nell'attuare un corso parallelo per studenti di medicina basato sul "Problem Learning" mutuato dall'Università di Maastricht.
AIL FERRARA ha contribuito all'acquisto dello strumento Real-time PCR per una metodica che è attualmente eseguita in non più di 10 centri in Italia ed è fondamentale per capire quante cellule leucemiche sono rimaste in un paziente apparentemente in remissione, al fine di programmare la successiva terapia e l 'eventuale trapianto di midollo. Ha donato all'Ematologia uno strumento di terza generazione, lo ION TORRENT, un sequenziatore di DNA.
Collabora inoltre per assicurare il funzionamento dei Centro di Ematologia e di Oncoematologia pediatrica. AIL garantisce finanziamenti per realizzare o ristrutturare ambulatori, day hospital, reparti di ricovero, per acquistare apparecchiature all’avanguardia e per finanziare personale sanitario che consenta il buon funzionamento delle strutture.
Quest'ultimo aspetto, continuato e portato ai massimi livelli dagli allievi ed in particolare dal professor Cuneo, costituisce uno dei punti qualificanti dell'Istituto. La sezione di Ematologia inoltre svolge un ruolo importante nella attività dell'ateneo ferrarese mantenendo contatti collaborativi con numerosi Istituti (in particolare per gli aspetti oncologici sperimentali con i professori Massimo Negrini e Carlo Croce), intervenendo nella didattica di numerose scuole di specialità oltre che della disciplina specifica(malattie del sangue), nei corsi di biotecnologie e di scienze infermieristiche, nell'attuare un corso parallelo per studenti di medicina basato sul "Problem Learning" mutuato dall'Università di Maastricht.
AIL FERRARA ha contribuito all'acquisto dello strumento Real-time PCR per una metodica che è attualmente eseguita in non più di 10 centri in Italia ed è fondamentale per capire quante cellule leucemiche sono rimaste in un paziente apparentemente in remissione, al fine di programmare la successiva terapia e l 'eventuale trapianto di midollo. Ha donato all'Ematologia uno strumento di terza generazione, lo ION TORRENT, un sequenziatore di DNA.
Collabora inoltre per assicurare il funzionamento dei Centro di Ematologia e di Oncoematologia pediatrica. AIL garantisce finanziamenti per realizzare o ristrutturare ambulatori, day hospital, reparti di ricovero, per acquistare apparecchiature all’avanguardia e per finanziare personale sanitario che consenta il buon funzionamento delle strutture.
LA TUA FIDUCIA E' LA NOSTRA FORZA, SOSTIENI LA RICERCA!
Supporto Psicologico
“SOSTIENI AIL FERRARA: SCEGLI DI REGALARE FORZA, SERENITA' E FIDUCIA PER AFFRONTARE AL MEGLIO IL PERCORSO DI MALATTIA E DI CURA"L’arrivo della malattia sconvolge la vita del paziente e l’intero equilibrio familiare. Parlarne insieme è la giusta soluzione per affrontare meglio la realtà, facilitare l’accettazione della situazione e poter dare un senso più ampio e consapevole alla propria vita”.
I malati di leucemia, linfomi, mieloma devono affrontare un percorso terapeutico complesso e doloroso con ricoveri che si protraggono per periodi molto lunghi e ai quali si aggiunge l’isolamento a cui è costretto chi viene sottoposto a trapianto di midollo osseo.
Si viene così in contatto con emozioni, sentimenti, paure con cui può essere complesso negoziare e che è faticoso condividere. Ci si può scoprire preoccupati per il peso che il percorso di cura può avere non solo sulla propria vita, ma anche sui rapporti con la famiglia, sulla coppia, sui figli o sul lavoro.
Per questo AIL FERRARA finanzia un servizio di supporto psicologico, al fine di offrire al paziente gli strumenti e le risorse per affrontare la malattia e rendere migliore la qualità di vita.
La psicologa AIL è presente 2 mattine a settimana, il mercoledì e il venerdì dalle ore 9.00 alle ore 12.00, e svolge attività di supporto psicologico ai pazienti ricoverati presso la U.O. di Ematologia, il Day Hospital e gli ambulatori; vengono offerti spazi di ascolto anche ai familiari.
Sostieni anche tu il progetto di SUPPORTO PSICOLOGICO offerto ai pazienti ematologici e familiari: con una piccola donazione puoi fare la differenza e contribuisci anche tu al miglioramento della qualità di vita di molti pazienti.
"PROGETTO ART THERAPY" in ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA
Il progetto è rivolto ai piccoli pazienti del reparto di oncoematologia pediatrica a partire dall'età di 3 anni e sono condotti da una psicologa psicoterapeuta AIL.
L'obiettivo principale del percorso di arte-terapia é quello di utilizzare il canale non verbale, utilizzando acquerelli, tempere, argilla, pennarelli, matite colorate, plastilina, pastelli a cera, pennelli, fogli, cartoncini ecc. , allo scopo di favorire l'espressione della dimensione emotivo-affettiva dei pazienti.
Si cerca di contribuire a migliorare la qualità della vita, sostenendo la dimensione espressivocomunicativa come modalità riparativa di un'esperienza tanto traumatica e dolorosa.
Abbiamo potuto assistere alcuni pazienti non più guaribili, rispettando il loro desiderio di restare nelle loro case in compagnia dei loro famigliari fino alla fine. Abbiamo cercato di dare ai pazienti il massimo supporto psicologico dando loro la sicurezza di essere seguiti e di avere una figura di riferimento a cui rivolgersi in caso di necessità.
"Progetto Arte Postale"
"Il mondo lo si possiede meglio se si è capaci di miniaturizzarlo”. I piccoli pazienti vengono coinvolti nella realizzazione di vere e proprie cartoline postali con l’impiego di tecniche e materiali vari, dotate poi di uno specifico francobollo.
Sul retro della cartolina un proprio messaggio indirizzato al mondo o a una persona in particolare.
La cartolina viene poi inviata. L’attesa, il percorso che il messaggio percorre, ha dunque una funzione cruciale: non c’è l’immediatezza delle mail o degli sms, proprio per questo il messaggio assume un intensità più forte, crescente, che ha tutto il tempo di trasformarsi nel proprio percorso.
Per diverse motivazioni, tra cui l’immunodepressione dei bambini e dei ragazzi con patologie onco-ematologiche che li rende una categoria più soggetta alle infezioni virali e batteriche e alle loro complicanze, e gli eventi della vita, sia piacevoli che spiacevoli, che a volte ci tengono lontani l’uno dagli altri, si è pensato ad un progetto “a distanza” che dia l’opportunità ad ognuno di esprimersi liberamente, di comunicare le proprie paure, le proprie emozioni, le gioie con amici e sconosciuti, superando l’isolamento.
LA TUA FIDUCIA E' LA NOSTRA FORZA, SOSTIENI IL SUPPORTO PSICOLOGICO
Sostegno Economico
Uno dei primi problemi che la leucemia porta con sé è la instabilità economica.
Come si possono assicurare condizioni normali di vita ai propri familiari quando, unici o principali percettori di reddito, si è colpiti da una malattia invalidante?
AIL mette a disposizione un sostegno economico a coloro che, sulla base di informazioni oggettive, presentano criticità considerevoli perché vedono minato il mantenimento di standard di vita minimi.
Le principali spese sostenute dall’Associazione sono: alloggio, vitto, trasferimenti abitazione-ospedale, viaggi per controlli post-dimissioni, ma anche utenze e tasse scolastiche per i figli, laddove necessario.
Trasporti
L’ essere quotidianamente a fianco dei malati, ha portato AIL a farsi carico dei loro bisogni a 360°. Tra le esigenze più sentite si rileva quella di un trasporto adeguato alle necessità dei malati e al tempo stesso economicamente sostenibile.
I malati ematologici, dopo le dimissioni, necessitano per diverse settimane di trattamenti in Day-Hospital o in ambulatorio; questo determina l’esigenza di frequenti spostamenti da e verso i Centri Ematologici.
Molti pazienti ematologici sono immunodepressi a causa delle cure e questo impedisce loro di poter fruire dei mezzi pubblici, in quanto il rischio di contrarre infezioni è molto elevato e compromissorio e non sempre si ha una rete famigliare su cui poter contare.
Grazie alle convenzioni con Anteas, Assistenza Ferrarese, Il Castello ODV e Pronto Amico, AIL FERRARA riesce a garantire ai pazienti un’auto o un’ambulanza per il trasporto dalla propria abitazione di Ferrara e provincia al centro di ematologia prescelto, per poi essere riaccompagnati a casa una volta terminata la terapia.
Il servizio è completamente a carico dell’associazione.
LA TUA FIDUCIA E' LA NOSTRA FORZA, SOSTIENI I TRASPORTI!
