Pazienti

Intervista a Cesare Massarenti
da parte di Claudio Castagnoli
Regista Maurizio occhi

Questo dialogo è stato tratto da un video pubblicato sui profili social di Facebook di Maurizio Occhi e Claudio Castagnoli, e presente anche sul profilo Istangram di Cesare Massarenti.

Un’intervista ad un ragazzo di 20 anni che non vuole farlo per visibilità, ma per poter fornire una testimonianza alle persone che si trovano in ospedale a combattere, sentendosi senza vie di fuga.

Esattamente come si è sentito lui, vivendo il loro stesso inferno, che ancora sta affrontando. Il messaggio per loro è che soffrire non è inutile, ma solo quella esperienza, seppur terribile, che poi darà a loro anche il modo di comprendere al meglio cosa sia vivere serenamente.

Ecco perché’ Bisogna sempre Crederci e mai mollare.

Buona lettura e grazie dell’ascolto.

✓ Claudio: “Cesare, 20 anni, ben portati a giudicare dal tuo fisico. Mi racconti cosa ti è successo?”
✓ Cesare: “Ero un ragazzo normalissimo come tutti, stavo frequentando l’università di chimica e mi stavo preparando per dare il mio primo esame. Il caso ha voluto che purtroppo, intorno alla metà di ottobre del 2021, ho iniziato a sentire degli affaticamenti respiratori e col passare del tempo sono diventati sempre più importanti. C’erano anche dei dolori al costato, inizialmente attribuiti a degli strappi muscolari, essendo appassionato di palestra e di sport in generale. Poi questi dolori sono stati un po’ trascurati, sicuramente anche per colpa mia, poiché non ho mai dato molto peso a queste cose, continuavo a fare sempre ciò che amavo anche con dei dolori. Questo insieme ad altri fattori ha fatto passare in secondo piano il tutto, fino a un giorno in cui ho deciso di andare a fare una lastra per capire effettivamente che cosa mi stesse succedendo. In un primo momento non hanno visto niente dalla lastra, in quanto avevo un versamento pleurico di 2,5 litri che occupava tutto il mio torace e occludeva la vista di qualsiasi cosa. Per questo motivo sono stato inviato d’urgenza all’ospedale di Cona per un intervento in cui mi hanno dovuto drenare tutto il liquido. Un’operazione molto difficile, perché per la forte pressione, presente nel mio polmone, dovuto alla grossa quantità di liquido. Quello che potevano fare lo hanno fatto molto bene, ma purtroppo il mio corpo ha subito uno stress troppo forte nel momento dell’espulsione del liquido, che ha provocato uno scombussolamento interno di tutti i miei organi e per questo motivo sono finito in coma farmacologico, in quanto impossibilitato a respirare autonomamente. I primi giorni non si sapeva bene cosa potesse succedere, purtroppo era aperta qualsiasi strada …”

✓ Claudio: “Diciamo Cesare, che il famoso filo a cui siamo appesi lo hai visto bene”
✓ Cesare: “Si, diciamo che l’ho visto e mi ci sono aggrappato molto molto forte. La mia vita precedente sicuramente mi ha aiutato, poiché non fumavo, non bevevo, mangiavo sano, seguivo la mia dieta e facevo tanto sport, questo mi ha dato la possibilità durante il coma di “mangiare” il mio muscolo e prendere energia dai muscoli e di sopravvivere a tutti gli effetti, ed essere ancora qui.”

✓ Claudio: “Permettimi di interromperti un attimo Cesare, tu hai detto tre cose sante: numero uno, mangiare sano, numero due, non bere, numero tre non fumare. Sono tre elementi di cui la gente dovrebbe farne tesoro”
✓ Cesare: “Assolutamente, tutti dovrebbero vivere per questo, poi ovvio che ognuno fa le sue scelte e ha una vita che è tutta sua ed è giusto che la viva come preferisce. Ma è giusto che sia consapevole del fatto che la vita è una, e mai come ora ne sono consapevole. Oggi sei una persona, e domani inspiegabilmente senza che tu abbia fatto niente, non hai più nessuna certezza. Tutto ciò che prima era scontato, come lo svegliarsi la mattina svogliato, perché non hai voglia di andare a scuola, all’università o al lavoro, improvvisamente diventa un sogno che speri con tutto il cuore che possa ritornare. E che purtroppo sai perfettamente fino all’ultimo che potresti non riavere. Quindi io penso che sia una cosa indispensabile vivere ogni giorno apprezzando quello che si ha, guardando le cose belle che ci circondano, senza guardare sempre a quello che non si ha e quello che sta andando storto. Anche una sedia, il tuo pigiama, una poltrona non le hai in certe situazioni, anche tutte queste cose ci sembrano scontate.”

✓ Claudio: “Certamente. Ora comunque sei qui con noi a parlare della tua esperienza; quindi, per fortuna sei uscito dal coma. Quindi, se ti va, raccontaci un po’ cosa è successo dopo”
✓ Cesare: “Dopo avermi addormentato e drenato tutto il liquido il mio torace era libero, e quindi hanno potuto procedere con tutti gli esami necessari, e da questi hanno potuto vedere una massa tumorale molto importante che occupava tutto il torace che era di circa 21 cm per 11-12 cm di larghezza.”

✓ Claudio: “Perdonami Cesare, questo malessere di cui hai parlato all’inizio significa che tu lo hai sentito accentuato nell’ultimo mese; quindi, intanto che cresceva dentro di te il tumore, non hai sentito proprio nulla?”
✓ Cesare: “Non è andata proprio in questo modo. Io ho avuto e ho tutt’ora, anche se in stato di remissione totale, la leucemia linfoblastica acuta dei linfociti T, una malattia che non si manifesta molto spesso, nota per essere estremamente aggressiva e dirompente. Tanto che secondo i medici dovrebbe essere nata e sviluppata in massimo un mese e mezzo, questo significa che nel primo momento in cui ho sentito un minimo di fastidio era già l’inizio di una massa tumorale che stava iniziando a spostarmi gli organi interni. Infatti, nel momento in cui il tumore era alla sua massima espansione, il 4 novembre ossia il giorno in cui sono finito in coma, dagli esami di cui ho parlato prima hanno
potuto vedere che la massa aveva spostato tutti i miei organi interni, aveva avvolto il pericardio, per il cui cuore faceva fatica a pompare il sangue; la milza e l’intestino; perfino il diaframma era completamente decentrato, motivo in più per cui oltre che al polmone completamente pieno di liquido pleurico, avevo anche il diaframma fuori sede, e i due insieme sono i due organi principali dediti alla respirazione.”

✓ Claudio: “E dopo come hai iniziato il tuo percorso di risalita verso quello che sei adesso?”
✓ Cesare: “Io non so bene come, ma ricordo veramente tutto, o quasi. Addirittura, a metà del mio periodo di coma ho avuto la sfortuna di svegliarmi per dei brevi istanti, questo per il fatto che stiamo parlando di un soggetto molto giovane, con un organismo abituato a fare sport e quindi ad avere continui stimoli molto importanti. Questo ha fatto in modo che le anestesie, per quanto forti, non erano sempre sufficienti e tendevo a svegliarmi. E mi ricordo questa immagine di me steso, a letto nudo, con un tubo che mi usciva dalla bocca, poi per fortuna mi hanno subito riaddormentato. Poi la prima immagine che mi ricordo da quel momento li è stato quando effettivamente mi hanno svegliato, e ho visto mio padre… (momento di commozione)”

✓ Claudio: “Dunque ti sei svegliato e Roberto era lì”
✓ Cesare: “Si esatto, questo è stato il primo ricordo nitido. In un primo momento non ho detto niente in quanto lui stato veramente tempestivo nel parlarmi. E la prima cosa che mi ha detto, con i suoi soliti occhi luccicanti che ha sempre nel momento in cui si emoziona, è stato “sai quanti giorni hai dormito?” e me li ha elencati contandoli con le dita delle mani davanti a me. Dopodiché io ero molto debilitato e io mi sono dovuto mettere subito a riposare mentre stavamo aspettando di essere trasferiti in reparto emato-oncologico sempre a Cona. La prima notte non me la scorderò mai in vita mia, penso sia stata una cosa che non augurerei mai a nessuna persona al mondo. È stato veramente molto brutto, io ero provatissimo, non riuscivo a parlare, deglutire, respirare e poi avevo queste continue allucinazioni molto forti che mi hanno dovuto fare per mettermi in coma farmacologico. Addirittura, ero completamente atrofizzato nella parte sinistra del corpo, infatti da quel momento erano partiti anche una lunga serie di controlli a livello neuronale, perché comunque le cellule tumorali possono viaggiare in tutto il nostro corpo arrivando fino al nostro encefalo provando danni irreparabili.”

✓ Claudio: “Ma per fortuna, vedendoti in questo momento, tutto è andato per il verso giusto. Possiamo dire insomma che l’ospite indesiderato ha fatto la sua figura, ma lo abbiamo rimosso”
✓ Cesare: “Assolutamente sì per fortuna. Ci è voluto davvero tanto, gli effetti per passare ci hanno messo davvero tanto, più o meno se non mi ricordo male una settimana, prima di darmi la mia mobilità, non completa ma comunque buona. Fino poi a scemare completamente e io tutt’ora continuo a fare i miei quattro allenamenti settimanali di palestra, con sedute due ore e non intendo proprio a rinunciarvi per nessun motivo al mondo. Sono convinto che lo sport mi abbia salvato la vita.”

✓ Claudio: “Hai ragione a non volerlo fare. Ma ti chiedo se riesci cortesemente a declinarmi il tuo percorso terapeutico e del tuo periodo di degenza ospedaliera”
✓ Cesare: “Certo, per ovvi motivi devo sintetizzare molto in quanto non è possibile spiegarlo tutto, perché veramente molto articolato. La prima fase è stata di induzione e remissione del mio tumore presso ricovero ospedaliero, in quanto i dosaggi a cui ero sottoposto erano veramente troppo elevati, e oltre alla impossibilità materiale di farli a casa si sommavano anche tantissimi fattori di rischio che non potevamo permetterci di effettuarli a domicilio. Parliamo di un periodo di circa cinque mesi di ricovero, di cui i primi tre praticamente consecutivi se non per qualche giorno di congedo a casa per rivedere i miei cari. Dopo passata la fase di dosaggi estremamente alti, sebbene avessi ancora chemioterapici molto pesanti da fare, il professor Cuneo, primario dell’ematologia di Cona, si è dimostrato oltre che molto professionale anche estremamente umano, accentando colloqui personali con me, ascoltando le mie grandi sofferenze psichiche, tra cui la grande difficoltà nel sopportare l’isolamento in reparto per via della pandemia, e si è adoperato in tutti i modi per riuscire a farmi continuare le cure da casa e iniziare un minimo vita normale. Questo processo sta continuando tutt’ora e continuerà per almeno un paio di anni. Ovviamente i dolori ci sono, sono tutti uguali, ma ovviamente molto più tollerabili, e soprattutto ho la possibilità di fare quello che amo, vedere le persone che amo, tra cui la mia ragazza, che per me è stata veramente la mia ancora di salvezza. Per cui non posso davvero trovare un modo esaustivo per ringraziarla di tutti gli sforzi che ha fatto per me”

✓ Claudio: “Un’ultima cosa poi dopo ho finito di “stolkerizzarti”. Cosa vuoi dire a chi avrà voglia di ascoltare il nostro piccolo racconto? Che messaggio vorresti trasmettere?”
✓ Cesare: “Diciamo che è un po’ difficile riuscire a dire qualcosa di fronte a certe cose che ti lasciano completamente senza parole. Queste esperienze ti fanno vedere delle realtà che magari vedi solo nei film o video che trovi in internet, e pensi “brutto, chissà che sofferenza”, ma alla fine dei conti non ti tocca particolarmente in quanto sembra una realtà così distante da sembrare irraggiungibile. Poi dal nulla ti trovi dentro a questa realtà e perdi tutto quanto. Quello che eri, quello che sei, le sensazioni belle e brutte, stare chiuso in quei posti, con quei rumori, avvolti dalla noia, non sei in grado di provare più niente, sei totalmente avvolto da monotonia e preoccupazione del fatto che forse domani potresti non esserci più e non hai potuto vedere nemmeno il tuo letto per l’ultima volta. È una cosa molto difille da accettare, se non impossibile. Penso che non ci sarei mai riuscito da solo, e che tutto quello che sono riuscito a passare sia solo merito della famiglia e della mia ragazza che mi conosceva in un modo, e nonostante tutto quello che è successo, il modo in cui questa malattia e tutte le cure che stavo facendo mi avessero trasformato, lei mi guardava negli occhi e vedeva sempre il Cesare di prima e non è mai andata via nemmeno un secondo. Io penso che la gente dovrebbe iniziare a capire un po’ di più che cosa sia l’amore, sia verso sé stessi, sia per gli altri e sia per la vita. Perché senza di quello puoi essere ovunque nel mondo, ma non sarai mai felice.”

✓ Claudio: “Io però Cesare so un segreto. So che tu hai mandato un messaggio a Roberto non appena ti sei sentito leggermente più energico. Me lo puoi raccontare?”
✓ Cesare: “Io ero molto pensieroso anche per la mia famiglia. Immagino che per loro sia stato un boccone molto amaro da buttare giù. Non so nemmeno con che coraggio potessero vivere la loro giornata. Il mio pensiero era sempre a loro. Cercavo in tutti i modi di tranquillizzarli, per quanto potesse essere possibile. Per motivi miei sono sempre stata una persona molto introversa, faccio molta fatica a mostrare le mie emozioni e parlare in generale di me, a tutti quanti, compresa la mia famiglia. E ho voluto rassicurarli rivelando una piccola parte di me, ossia che non ho mai mollato un centimetro di una qualsiasi cosa che avevo deciso di fare, e in quel momento in cui ho scritto quel messaggio a mio padre avevo appena firmato il consenso alle cure, se firmi qualcosa significa che sei consapevole di cosa stai facendo. Tutta questa parte di me, ne sono certo, la devo tantissimo a delle splendide amicizie con amici di infanzia che non sono andate via nemmeno un secondo, dal momento in cui hanno saputo quello che mi è successo. Persone che io magari non sento nemmeno per un sacco di tempo, ma che dopo li vedo e sono sempre loro. Il bambino che ho visto all’asilo, con cui giocavo e mi divertivo con un semplice foglio di carta, è tornato, ed è sempre lo stesso, con la stessa faccia, con gli stessi occhi e gli stessi modi. Ecco quelle persone mi sono vicine tutt’ora, dopo tutto questo tempo, e io non posso non metterle nella cerchia di persone che mi hanno dato la possibilità di essere ancora qui.”

✓ Claudio: “Cesare, che dire, grazie, grazie e mille volte grazie. E soprattutto continua così, perché secondo me hai tanta forza, ne hai a pacchi, e come dici tu speriamo la tua testimonianza possa servire anche ad altri.”

“La malattia ci frana addosso, non l'abbiamo voluta o cercata noi: ma la voglia di vivere, di superare le difficoltà, di trovare la forza anche nei momenti di sconforto, l'andare avanti è un compito nostro di ammalati”. Sono Claudio Castagnoli, un ammalato di leucemia mieloide cronica, e scrivo questa mia testimonianza che spero possa servire ad altri ammalati come me o anche, magari, affetti da altre malattie.

Faccio il comandante della polizia provinciale e sono orgoglioso di farlo, perché fra le altre cose difendo l’ambiente, gli animali, la legalità insomma, e credo che la leucemia mi abbia “insegnato” ad ascoltare ancora di più.

Quasi 16 anni fa, e questo dovrebbe farci comprendere i passi straordinari della ricerca e l’importanza dell’Ail, la prima diagnosi era leucemia acuta, salutando i miei figli sapevo che non sarei mai più tornato a casa da loro, poi dopo un paio di giorni circa la diagnosi da “acuta” è diventata “cronica”.

Da allora ho assunto vari farmaci e nel frattempo altri ne sono stati scoperti. Ho avuto effetti collaterali complessi, come crampi talmente dolorosi quasi da farmi perdere i sensi e strapparmi un tendine per 6 centimetri, un mese di stampelle, ma andando comunque al lavoro ed avanti.

Dormo non più di poche ore per notte, ma sono vivo e la mia qualità di vita è buona, con tanta forza grazie a quel farmaco miracoloso che sono i miei figli e la donna che amo. La malattia ci frana addosso, non l'abbiamo voluta o cercata noi: ma la voglia di vivere, di superare le difficoltà, di trovare la forza anche nei momenti di sconforto, l'andare avanti è un compito nostro di ammalati, che possiamo assolvere meglio sapendo di avere medici ed infermieri al nostro fianco, con la loro umanità e professionalità come posso testimoniare del reparto di Ematologia di Ferrara.

La malattia aumenta la nostra sensibilità, ci permette di assaporare meglio la vita, insieme alle persone che amiamo e ci amano, da qualche tempo scrivo delle poesie, ad alcuni piacciano molto e chissà un giorno potrei pubblicarle. In questi anni ho anche pensato che come ammalati dovremmo cercare di migliorare il mondo, dando più spazio all’amore, alla solidarietà.

Ma anche chi non ha una malattia grave si dovrebbe impegnare a guardare di più le cose che ci uniscono rispetto a quelle che ci dividono, a salutare con un sorriso, a dare un po’ del proprio tempo a chi ha bisogno e di gente che ha bisogno non manca. A superare le incomprensioni per cercare sempre prima le questioni che ci uniscono, rispetto a quelle che ci dividono, ancora più nella disastrosa pandemia che sta ammorbando il nostro Paese ed il mondo.

Concludo con queste parole che, non ricordo chi le ha scritte, ma le lascio ad ognuno di voi, per i momenti tristi che sono nella vita di tutti, ammalati e non, indistintamente: “Pensa e sogna come dovessi vivere cent'anni, ma vivi ogni istante della tua vita come se dovessi morire domani”.

Non è facile da fare, ma vale sicuramente la pena provarci.
Grazie per la vostra attenzione e che Dio ci benedica tutti.

Claudio Castagnoli

Sono Susy, ho 55 anni e nell'Aprile di quest'anno mi hanno diagnosticato la Leucemia Mieloide Acuta. Subito ho pensato:" Non voglio essere malata, devo guarire, ho ancora tanti progetti da realizzare! ". Mi sono detta: “Forza Susy, tira su le maniche e non mollare, questa sarà una battaglia molto tosta!”. Improvvisamente mi è caduto il mondo addosso, nella mia testa arrivano dei flash... mia figlia, mia mamma, tutte le persone che amo, cosa succederà se non sopravviverò...

Mi hanno aiutata a conoscere bene la “brutta bestia" (così la chiamo io). Sono stata assistita con grande professionalità ed umanità da tutto il reparto. Ho lottato con tutte le mie forze ed oggi, dopo 4 cicli di chemioterapia bomba, che ti regala il sistema immunitario a zero, piaghe in bocca, muscoli doloranti, insonnia, perdita dei capelli, sono felice perché la malattia è remissione completa!

Ora mi sento meglio, sono fiduciosa, tornerò alla vita normale.
Sono fortunata perché al mio fianco ho sempre avuto il sostegno della mia meravigliosa famiglia, degli amici, quelli veri, tutti sono stati un aiuto fondamentale per me, soprattutto nei momenti più duri, quando credi di non farcela...

Sono convinta che la Ricerca mi ha salvata e ringrazio tutti quelli che mi hanno sopportata nel periodo peggiore della mia vita.
Ringrazio la AIL che ha dotato le nostre stanze di un televisore per allietare le pesanti giornate che devono affrontare i pazienti durante le cure… e poi un ringraziamento speciale al professor Cuneo per avermi dato la possibilità di curare anche la mia "anima", lasciando sfogare in libertà il mio estro artistico! (sin da piccola dipingo, i colori sono parte integrante della mia vita).

Ho potuto creare un angolino dove realizzare oggetti utili al reparto, dei supporti per le tv, fatti con gli scatoloni vuoti delle flebo, dipinti con colori allegri e vivaci così da rallegrare un pochino chi li guardava. Oggi di un tumore del sangue si guarisce. La malattia si combatte e si vince, devi crederci sempre, ogni giorno, la mia "brutta bestia" non c'è più.

Susy